在《虎年:一个活动家的生活》一书中,残疾权利活动家和组织者爱丽丝·黄记录了她作为一个残疾亚裔美国女性的生活。通过有力的文章、博客文章、采访、照片和艺术作品,黄西亲密而富有启发性地描述了生活在一个不适合她这样的人的世界中的挑战、快乐和挫折。
“虎年”分为七个部分:起源、行动主义、途径、文化、讲故事、流行病和未来。“虎年”将王菲的个人成长经历、她接受“无可辩解的残疾人”身份的旅程,以及她行动主义和倡导工作的更广泛的社会和文化背景编织在一起。
黄西的回忆录充满了智慧和幽默,但也有挫折和愤怒,她毫不掩饰地揭露了残疾人在一个残疾歧视的社会中所面临的系统性压迫和不平等。她写道:“我拒绝为我的身体运作方式和我驾驭世界的方式道歉或感到羞耻。”
王菲在蹒跚学步时被诊断患有肌肉萎缩症,8岁时就停止了走路。医生认为她活不过18岁生日。“时间和生物把我的身体塑造成一个多节多节的浮木雕塑,以自然的元素和力量为标志,成为一个抽象的杰作。关节收缩,肌肉萎缩,肌腱被剪断,伸展到边缘。伟大的艺术需要巨大的代价。”
黄有力地描写了她的家人为她提供所需的医疗服务所面临的经济压力,依赖公共项目的脆弱性,以及那些身体不便的人所经历的各种形式的歧视。COVID-19大流行对最弱势群体的打击尤为残酷,黄揭露了我们的政府是如何将高风险人群视为一次性物品的。她决心为争取某种程度的独立而斗争,尽管受看护人的摆布,面对一个破碎的医疗保健系统,她主张建立一个更强大的社会基础设施:“我希望有一天,残疾人不必证明他们的人性,也不必捍卫他们的生存权利。”
黄很快就对一个视残疾人生活为“充满痛苦和不幸”的残疾歧视社会进行了抨击。在一个看不到残疾身体局限性的世界里,她写了她快乐的童年,她对食物的爱,她写作的乐趣,她是一个科幻迷。她承认她从家人和社区其他人那里得到的善意,并在自己的经历中找到了幽默。当她开始使用BiPAP(一种帮助她呼吸的呼吸机)时,她说:“我变成了达斯·维德(Darth Vader)。”在《我作为机器人的一天》(My Day as a Robot)一文中,她回忆起在《美国残疾人法》(american with Disabilities Act) 25周年纪念日那天应邀前往华盛顿特区。由于无法亲临现场,黄西使用白宫提供的Beam Pro远程呈现机器人体验了庆祝活动,甚至还与奥巴马总统合影留影。
尽管这本400页的处女作中充满了励志故事,但它并不是一本要求读者赞赏的书,也没有寻求将其主题奉为成功故事、英雄或榜样。她不需要同情,而是有意设定界限,用自己的方式讲述自己的故事。“我不会挖掘我内心深处的秘密和创伤供你消费,”她写道。
《虎年》是一本赋予人力量的读物,它挑战我们去检查任何残疾歧视的特权,重新思考我们所创造的世界——一个对我们中最脆弱的人难以接近、充满敌意的世界。
今年夏天,王菲在医院住了几周,她用照片记录了自己在医院的经历,其中包括一个链接集资”活动来支付她的医疗费用
虎年:一个活动家的一生
爱丽丝的黄
(年份;400页;17美元)